上观新闻——沪滇携手云端会诊，中西医结合救治红斑狼疮“蝴蝶女孩”

上观新闻 2023年9月25日 网页

作者：顾泳 唐一骏

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“孩子这下有救了，谢谢来自上海的医生！”小鑫（化名）爸爸露出了久违的微笑，眼里充满希望。近日，上海中医药大学附属龙华医院、云南省蒙自市人民医院跨越千里开展一场云端义诊，两地风湿病医疗团队通力合作，成功救治罹患红斑狼疮的女孩，女孩于今日顺利出院。

“爸爸，我的脸上怎么长了一只红红的蝴蝶？”11岁的云南少女小鑫发烧一周，体温总是下不来，满嘴口腔溃疡导致吃东西都很艰难。接诊的刘凯琳医生来自龙华医院风湿科，作为第26批上海赴滇服务接力队红河分队队长，她认真仔细观察女孩病史：双侧颊部、鼻部、下颏部、眉弓部红斑伴脱屑，口腔上颚、侧壁、下唇可见多发口腔溃疡，咽喉壁见白色脓点，双手指腹、掌面见散在红斑，像一只只“蝴蝶”侵蚀女孩健康。

经专家诊断，小鑫的病属于系统性红斑狼疮，在儿童风湿病里较为常见。该病容易累及肾脏、血液、神经等多系统，需要尽快开展规范的治疗。刘凯琳医生当即联系龙华医院风湿科主任曲环汝，曲主任向医院提出申请，一场跨越山海的会诊就此展开——

早八点半，远程会诊启动。两地参会医生抽丝剥茧，层层剖析。蒙自市人民医院风湿科主任文春芳、刘凯琳医生将患者发病经过、主诉病史、辅助检查等详细介绍，上海市名中医苏励教授、龙华医院风湿免疫科各专家认真记录病史和相关重要指标，提出专业指导意见。

专家们针对儿童风湿病治疗难点逐一答疑，分享相关临床指南，提出诊治意见。整个会诊专业、紧凑，快速解决了家属对病人诊疗的疑虑和诉求，也为两地医生提供疑难病例的学习机会。

会诊后女孩开启规范治疗，病情逐步好转，热度退了下去，口腔溃疡明显改善，面部红斑逐步消退，血象指标也有好转。刘凯琳说，女孩继续口服激素+免疫抑制+中药治疗，两周后复诊，如病情稳定，半年内就能将药物调整到最小剂量维持。

记者了解到，龙华医院风湿科在治疗儿童风湿病方面拥有丰富诊疗经验、善用“扶正治痹”学术思想治病。采用中西医结合疗法，可减轻激素副作用、纠正免疫失衡、保护儿童生长发育。

曲环汝表示，偏远地区对疾病认识薄弱，也缺乏对应专业医生，容易导致诊断治疗延误。龙华医院风湿科借青年志愿者援滇，扎根乡村振兴一线，为沪滇两地医疗架起桥梁，规范当地各种常见病、多发病诊疗，逐步提高疑难危重病人诊治水平，力争为当地留下一支“带不走的人才队伍”。